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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。

薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。

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11月26日,国家市场监督管理总局召开《质量认证行业公信力建设行动方案(2024—2026年)》政策解读专题新闻发布会。国家市场监督管理总局副局长、国家认监委主任蒲淳在会上介绍,质量认证行业处在转型期,正在由数量规模型发展逐步转向质量效益型发展,行业发展质量不断提高,但质量认证工作现状离国家高质量发展的要求还有一定差距。当前,一些无资质机构网络卖证屡禁不止,个别有资质认证机构存在虚假认证等违法行为,管理体系认证市场低水平同质化竞争问题突出,近两年新成立的机构频频被列入经营异常名录,认证审核员违规行为多发,CCC获证产品抽查合格率不高等。